原标题:有一种相遇,缘起于同病相怜
脑瘫这种疾病有多可怕,没有经历过的人永久不会理解,被这种不幸围困的家庭终究多苦,常人无法感同身受。
脑瘫是一种缓慢疾病,医治周期绵长,疾病好像漆黑笼罩着这些家庭,不幸的遭受不断磨炼着他们的毅力,不胜摧残的人毅力不断被消灭终究挑选了退让、抛弃,勇于直面惨白人生的人成为了逆流而上的勇者,仍在持续艰难地与命运抗争着……
被疾病围困的两个家庭
当我走进病房,两个孩子——李延明和陈佳佳由于刚做完手术,都躺在床上歇息,家人在一旁照料。
▲术后躺在床上的李延明
李延明(化名),男,16岁,外向、阳光又有礼貌的小男孩,喜爱听华晨宇的歌,还被妈妈诉苦说喜爱玩手机、玩游戏,手机屏保都是游戏主题,即便如此,当咱们在聊他的时分,他会很有礼貌的放下手机,静静地倾听,乃至及时回应……
▲医师在给李延明查体
近邻床便是陈佳佳(化名),11岁,特别文静、明理的一个女孩。妈妈说,她知道玩手机对眼睛欠好就会少玩或许不玩,不仅如此,她也经常管着弟弟不让他玩太久。佳佳的腿脚不方便,但她却总能奇妙地找到倚靠点,支撑住身体,洗衣服、做家务,减轻妈妈的担负。每逢看到这一幕的时分,妈妈都不由得悄悄流泪……
▲接受查体中的陈佳佳
相较于那些轻度脑瘫患者,这两个孩子的遭受则非常不幸。他们的病况比较严重,尽管智力是正常的,但言语和行走的才能却一同被命运之神掠夺。当同龄孩子迈着强健的脚步不断探究不知道世界时,他们却被发现罹患脑瘫,最多的时刻是与轮椅(床)相依为伴。正值人生傍边最无忧、最生动和最绚烂年岁,却接受着不是这个年岁本该接受的心酸痛苦。他们既不能用言语表达自己对日子的酷爱,又不能追逐阳光。
相同的遭受促成了两个家庭的相遇
这两家人都来自云南宣威,两个孩子是校友(一同就读于当地的一所特殊教育校园),两家人逐步成为互相鼓舞、互相扶持、吐露心声、报团取暖的好朋友。
▲相约一同来治病的两家人
李延明是个热心又温暖的男孩,考虑到佳佳的手不灵敏,在校园里,他会帮佳佳妹妹擦擦口水、喂饭,照料的特别仔细周到。听着佳佳妈妈的描绘,不由脑海里显现着这样温馨和睦的画面,无不令人感动。
而佳佳开畅爱笑,她开放笑脸一会儿,似乎全部遭受都只是梦魇,都是昨日,充溢治好的法力。
两个家庭由于两个孩子而相识,这或许是在绵长折磨的岁月中给互相最大的心思安慰。一个家庭,与厄运奋斗,是孤单的、无力的,但两个家庭一同,同甘共苦,互相协助,为互相的战役注入无量的能量。
看不到未来,不敢谈愿望
愿望是这两个家庭的痛苦,他们对“脑瘫”这个疾病有多疾恶如仇,对愿望、对夸姣的未来就有多巴望,但实际的阻力让他们有梦也不敢想。
爸爸妈妈们有梦不敢想,医治需求一向花钱,便是个无底洞,而他们本来就不殷实。“手术的钱是这么多年一点点攒下来的,还不行,就跟亲属朋友们借,现在欠了许多钱,(可是)竭尽所有也要给他治。”李延明的妈妈呜咽着说。他们不是没想过未来,而是不敢去想,实际过分残暴。
孩子们有梦不敢想。关于这个年岁的其他孩子而言,未来任他们遥想,有无限或许,怀揣着许多夸姣神往,而关于他们,双腿能走路、日子能自理便是他们最大的愿望。
莫非命运组织了什么,他们就应该适应天命吗?不,他们不甘于命运的支配,他们也能有愿望,他们也能够神往夸姣的未来,为此,他们正在尽力着……
苦苦寻找着拂晓的曙光
「北上广医治脑瘫的医院那么多,为什么偏偏挑选这儿?」
「咱们网上查找的。」
「网上也能搜到许多其他医院、其他团队啊」
「咱们有家长调查过的……」
2019年8月,两个家庭相约从悠远的云南来到上海,孙成彦脑瘫专家团队为他们拟定了个性化的医治计划,并依照计划一步步推动医治。
▲正在专心写病历的孙成彦教授
李延明一家是第2次来到这儿,2017年做了简略矫形术之后,逐步能够独行,但是术前的他彻底不能独走。这个明显的改进让这家人从头看到了期望,他们排除万难再次前来上海,期望进一步改进下肢运动功用。小编采访他们时,他们现已做完手术,正在恢复中,行将面对的关卡是术后恢复训练……
人们常说,失掉的任何东西,终究都会以另一种方法回来。或许脑瘫患者被上天所掠夺的,终究也会以别的一种方法补偿给他们吧。绵长的黑夜总会曩昔,他们一定会迎来拂晓的曙光。
写在结束的话
佳佳妈妈说:“你们过来写写采访也挺好,咱们想让更多人了解并重视咱们这样的集体,由于真的特别期望在咱们特别困难无助的时分帮帮咱们,而不是漠然置之。还有咱们身边有许多这样的家庭,跟他们说来这儿医治有作用,他们不相信,真的很可惜。”
特别感谢这两个家庭的全程协作,期望更多脑瘫患者能够少走弯路,得到科学地救治。
本文来源于实在事例,李延明、陈佳佳均为化名
口 述:李延明妈妈、陈佳佳妈妈
编 辑:子不语
版权声明:本文为原创,任何媒体、网站或个人未经授权不得转载、链接、转帖或以其它方法仿制/发布,文内部分图片来源于网络,如有侵权,请与咱们联络。
上海壹博医师集团是国内首个服务于肢体伤残、功用障碍相关疾病的“医师集团”,由全国五一劳动奖章获得者、中华慈悲总会“爱心天使专家”、原复旦大学隶属华山医院神经外科孙成彦博士建议,骨与周围神经外科专家张少成、手外科专家胡韶楠、脊柱与脊柱矫形外科专家朱晓东、围手术期恢复专家马绣林等多位行业界闻名教授供给技能协作,已完成了多学科穿插、技能优势互补的协作团队建造。
假如您有任何关于脑瘫的疑问,欢迎拨打400-9696-399进行咨询与预定,您还能够重视微信大众号:15121062616,咱们的医师会在第一时刻回复您的疑问!
阅读更多文章内容欢迎登陆:
孙成彦功用神经外科脑瘫专病网:http://
责任编辑: