能吃是福当心带走宝物的丧命胃口

豌豆Sir

11月15日是一年一度的我国小胖威利关爱日。这个看似心爱的纪念日背面，有一群心爱但特其他孩子……

我叫曲甴，09年成了一位美好的妈妈。从春天的惊喜，产检时的严峻，到12月底，总算迎来了粉嘟嘟的霖霖，但很快就发现了一些反常。 他不吃不喝、不哭不闹、抬不起头，只管自己默默地睡觉。医师查看后，置疑是脑瘫，我登时五雷轰顶，都不清楚自己是怎么再躺下来的。

那时给他喂奶都很困难，要敲打奶瓶底部，他才干喝到。咱们开端了绵长的求医之路，从脑瘫、肌无力再到脊髓性肌萎缩，都被逐个置疑过，再被扫除。 六年后，咱们才确诊是 Prader-Willi 综合征，俗称小胖威利综合征。这时，现已太迟了。至少，咱们走过了相依相伴的六年。

霖霖从7个月开端，因为肌肉没力气，咱们就带他去做一系列恢复练习：运动疗法、电疗、高压氧疗、言语练习…… 为了让他能够学说话，教师一边按摩他的口腔，一边教他发“ａ、ｏ、ｅ”的音，教他运用舌头、口部肌肉等。霖霖也很乖，努力地学习着……

这些练习逐步有了作用，霖霖尽管发育比同龄孩子稍慢一些，但他的身体状况在逐步变好。 10个多月，他总算能够昂首。1岁时能够坐一瞬间。1岁半，能够扶着站立，时断时续学会发音。2岁多的他能够走路、和人沟通。3岁的他走进幼儿园，和其他小朋友如同没什么两样啦！

我认为，最苦的日子总算过去了。更欣喜的是我发现，霖霖是个特别自立的小家伙。 或许和恢复练习有联系，从1岁2个月起，他就开端自己吃饭，其他小朋友饭菜洒一地的状况，他都不会发作。1岁半，刚学会站的他，就学着单独洗澡，咱们为他准备好热水就行啦！

后来，他上了幼儿园。有一天放学回来，我跟他认真地说，你现在是大男孩啦，男孩子不能跟女孩子睡在一同。 从那一天起，3岁多的他就开端自己睡。从此都是一个人睡觉，从没闹过。

（编者注：因为小胖威利综合征简单导致睡觉呼吸暂停，此刻这位妈妈因疾病未确诊尚不了解，照料病友时不主张让其单独睡觉。）

每天早晨我出门作业的时分，他会在客厅等着给我一个拥抱，说妈妈，早一点回来。让我特别安心。 不知不觉，我发现，我已不再把他当小孩子，而是当成一个大男人去依靠。尽管他才五六岁，时不时我就向他撒撒娇，他也会在厨房切好生果，在我最累的时分，端到我面前……

咱们就像一对相等又密切的朋友，霖霖开起打趣会叫我“姐”，我听着也很高兴。“姐姐”有时可比不上“弟弟”聪明，他喜爱玩电脑、看电视，操作很熟练，我有时还得讨教他呢！ 好像，度过了出世后的难关，三岁到五六岁，状况渐渐的变好，霖霖会这样安全快乐地长大。仅仅这些年，还有一个问题，一向困扰着咱们没有解决，那时还不知道，这才是最大危险。

这样的一个问题便是——不断地吃，不断长胖。最初他很瘦，1岁半开端发胖，3岁时肥壮越来越显着。咱们意识到状况有点不大对，去医院也没查看出是什么样的问题。 又经过绵长的误诊进程，霖霖6岁左右，在一位医师的提示下，咱们经过基因检测才确诊了小胖威利综合征。

这种疾病除了让婴儿肌张力低下，简单导致身体发育缓慢等，还有一个最为显着的症状——没有饱腹感。 换句话说，他们会一向很饥饿，吃多少都不行。2岁时，霖霖挨近40斤，5岁就到达110斤，7岁已挨近200斤。过度肥壮，使他底子无力运动，每天便是不停地吃，伤风灵都要兑水喝掉……

我既疼爱，又无助。可怕的时间总是那样忽然，

6岁的一个清晨，霖霖昏倒，

马上进了ICU，我也收到病危通知书。

提心吊胆半个月，霖霖总算出院，我和他约定好一同瘦身。 但是，霖霖的病益发严峻，5个月后，他仍是没能挺下去，化作远离人间苦楚的天使。

后来我才知道，面临小胖威利综合征，其实有许多干涉医治手法，例如从小打针生长激素等。

仅仅对霖霖来说，一切都太迟了。期望有更多人了解小胖威利，他的悲惨剧才不会重演。

而霖霖，这位给我切生果、开电视，

给我一次次拥抱的小男子汉，我每天都在心里默念，如有来生，不，每终身每一世，我都愿和你相伴走过。

《你不了解的小胖威利》

小胖威利稀有病关爱中心 出品

故事｜皓宇采访，依据主人公叙述编撰。

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo

特别感谢浙江大学医学院隶属儿童医院儿科学（内分泌）主任医师邹朝春教授的辅导。

本期故事资料由小胖威利稀有病关爱中心供给。