我的英雄主义与卟啉病反抗究竟

以下文章来源于豌豆Sir ，作者豌豆Echo

豌豆Sir

一颗有故事有情怀有常识有节操的豌豆，一个值得被置顶的大众号。

稀有病 暖心科普

“这世上只要一种真实的英雄主义，

那就是认清日子的本相后，还依然酷爱它。”

罗曼·罗兰的这句告诫，

正是本期主人公的心声——

我一向在想，22岁那年，

假设没有那么拼命地预备考研，

是否就不会遭受之后这三年

与病痛朝夕相伴的日子？

在那之前，和许多一般女孩相同，

我有心爱我的爸爸和妈妈，

一路顺畅地读书、升学——

考入抱负的大学，学习英语教育专业。

大三下学期就确认了考研的方针，

神往着在南开大学持续进修。

高考前，我曾落下胃痛的缺点，

所以，为了尽最大或许防止压力过大导致旧病复发，

我早早开端考研备战——

每天清晨5点就起床读英语，

白日假如没课就刷题、背单词，

每天晚上挑灯夜战到12点，

5小时后又是新一天的斗争。

不料，开端备考两个月后的一个夜晚，

我忽然感觉双腿无比痛苦，

如同有很多虫子在爬，

恨不得用手揪出来，

疼得我一晚上没睡着觉。

十分困难熬到第二天早上，

我惊慌地发现了自己呈现了尿红。

接着又开端剧烈的腹痛、胃痛，

似乎有一只带刺的手，

在扯着拧着我的胃、肚子，

疼得我在床上打滚哭喊。

家人赶忙带我去看急诊，

一针止痛针才让我得以安息。

我多么期望一觉醒来，

发现这悉数仅仅个噩梦，

没想到，这个梦注定要更绵长一些。

止痛针作用逐步褪去后，

剧烈的腹痛、胃痛又再次摧残我……

爸妈又赶忙带我转去了省会最好的医院。

通过B超、验血等一系列查看、会诊，

等来的却是医师无法的抱歉：

“对不住，咱们没见过这个病，治不了。”

咱们一家如遭平地风波，

我唯有依托一支又一支的止痛针度日。

直到五天后，这种痛苦才逐步缓解。

爸爸和妈妈细心地回忆起，生下我之后，

妈妈曾患上卟（bǔ）啉（lín）病，也常常痛苦，

时断时续疼了三年，尔后却再没发过病。

难道我也得了相同的病？

那么，期望我的病痛也能就此消失。

但是，不出两个月，病痛再次袭来。

这次，我总算得到确诊——

确实是卟啉病（porphyria）,

一类因为代谢妨碍导致卟啉化合物

过量积累的遗传代谢病。

这次，严峻的发生把我推到了存亡边际。

持续地胃痛、腹痛、背痛、四肢痛苦，

吐逆、便秘，吃不了饭、喝不了水……

我一度昏倒，被送进 ICU 抢救——

抽搐的我被绑在病床上，

身上插满各种管子，多器官接近衰竭。

病危通知书一次次下到家人手中。

亲朋好友们轮番守护着我，

爸爸手里的烟一根接着一根，

妈妈喉咙现已哭哑了，

哀求着医师再想想办法。

但医师也力不从心，

反而劝我爸妈预备后事……

可有哪对爸爸妈妈会这样放弃自己的孩子？

哪怕是冒着会半路失掉我的巨大危险，

爸妈决议用救护车送我去北京

最好的医院，再最终搏一把。

我似乎感知到了爸爸妈妈的请求，

在求生毅力的坚持中苏醒了过来。

虽然止痛针现已止不住我的痛苦，

但在20多个小时的一路波动中，

咱们依然信任着，期望就在前方。

在北京，我得到更进一步的确诊——

急性间歇性卟啉病，

现在尚没有彻底治愈的特效办法。

在国外，可以用血红素缓解病况；

但国内没有同意血红素的临床使用，

只能选用高糖疗法，详细作用不能确保。

我一边测验高糖疗法，

一边依托止痛针缓解疼痛。

止痛针的最低距离是6小时，

我常常忍着疼痛数到6个小时完毕，

再苦苦求着医师再打一针。

半个月后，我总算有了好转。

尔后，卟啉病不定期地就会来找我。

有时距离一个月，有时出院第二天又犯病，

月经、劳累、伤风都或许诱发。

但，高糖疗法只在极少数医院施用。

每次发生我都得从一千多公里之外赶去北京。

阅历20天左右的医治疗养，才干康复。

父亲因而无法作业，母亲患上了抑郁症，

本来美好的家庭一步步负债累累。

值得欣喜的是，休学一年后，

我重返学校，在时断时续的发病中，

坚持完成了大学学业。

现在的我一边在家疗养，

一边兼职着英语教学的作业。

或许过两年，身体稳定下来，

我还可以持续寻找，当年的读研梦！

虽然，疾病仍有发生的或许，

但我已不再像最初那般焦虑和惊骇。

感谢家人、朋友、医师为我的支付，

让我深深感触着人世的爱与期望。

妈妈经常为我怅惘，

本该展翅高飞，却被病痛剪去了双翼。

但我并不感到伤心，

反而感谢这段与病魔反抗的阅历！

在这样一个世界上，还有什么比阅历逝世

更能让人认清自己、认清人生？

认清日子的本相，

我便可以愈加勇敢地笑对悉数！

故事｜皓宇，依据主人公自述改写

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、freepic

特别感谢河北医科大学第二医院内分泌科张松筠医师的辅导。

本期故事资料由卟啉关爱中心供给。该安排由卟啉病患者和家归于2016年主张建立，旨在为病友供给就医、用药主张及其他协助，消除社会对卟啉病患者的轻视和误解，推进卟啉病相关研讨，促进社会保障相关方针的出台。

微信：卟啉关爱中心1（大众号）

QQ：244526101（病友群）

系列介绍

—稀有病 · 暖心科普 · 系列—

由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛应战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种稀有病，感触一位稀有病病友，一组暖心漫画，一段特殊人生。

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另两位是遗传学与新媒体范畴的专业技术人员。

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