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“心里有一头我无法驯服的狮子,门的开关不是我可以控制的。小时候,我会有突然的无意识暴力行为,比如看到别人摘花,会一巴掌打上去。”
“小时候抑郁期不长,偶尔一到两周。‘12里有几个4’,看不懂题目,小学数学考过19分。也因为躁狂,一到初中又突然发现老师讲什么都会,成绩好得不得了,从数学19分变成九个科目全部第一。被取了个‘Alien’的外号:因为太超能,什么都会。”
——Emile,1995年生,茂名人,现为广州某高校数学系大四学生,家里有两个弟弟。双相Ⅰ型障碍患者,伴混合特征共病强迫症。
”
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“当时希望(外界)能把自己弄死,或者被车撞死,或者被推进地铁轨道,或者飞来一个炸弹,或者给我开一枪,活得太累了,因为家人会难过不能主动寻死,所以我就天天变着花样想办法让自己死掉,但也死不掉。”
——远晴,1990年生,北京人,自媒体撰稿人,治疗前与父母亲关系紧张。双相Ⅰ型障碍患者。
”
“
“我感觉自己进入了平行世界:看到的路和平常不一样;登机的时候我看到的登机口绝对没人,显示屏上只一面红旗,也没有显示时间;我觉得飞机会晚点,飞机可能会爆炸,就不上机在机场里溜达,把垃圾筒里的垃圾翻出来做垃圾分类。”
——长逸,1986年生,福建人,13岁时母亲车祸去世,两年前父亲癌症去世,有一哥哥。初诊为精神分裂症、再诊为双相Ⅰ型障碍患者。
”
《双面人生,向阳同行》2020世界双相日公益短片
突然地兴奋又突然地失落,大概每个人的情绪都避免不了有这样的时候。但如果每天的情绪起伏变化都仿若“过山车”,如上述数个描述中一般,“很容易从一个极端到另一个极端”,持续忽高忽低,时而狂躁、时而抑郁变成了日常,那是身体在发出“危险”信号。
3月30日是梵高的生日,在天才短暂的一生背后,经后人推断极有可能患有癫痫或双相障碍。这一天后被认定为“世界双相日”。2015年,赛诺菲与国际双相障碍协会中国分会,首次将“世界双相日”引入中国,让双相障碍患者发声,让社会给予这个疾病更多的关注。
双相障碍,也称为双相情感障碍,旧称躁郁症。
“一般是指临床上既有躁狂或是轻躁狂的发作,又有抑郁发作的一种情绪障碍。它的本质是情感的不稳定,忽高忽低:高的时候特别高兴,精力特别充沛,感觉自己的能力特别强,活动也增多;但有时候又表现出另一极:情绪低落、活动减少、产生消极的念头等。”在天津市安定医院院长李洁教授的描述中,“高患病率、高复发率、高自杀率、高共病率”是双相障碍的几大特点。
在大众对抑郁症的关注和认知度逐步提高的当下,双相障碍似乎是一个更为“遥远”的精神类疾病。与抑郁症在各个年龄段均“易感”不同,双相障碍多发生于青少年,自杀率也更高。
双相障碍的复杂性与隐蔽性导致其识别率低,误诊、漏诊率高,患者从发病到确诊过程艰难又漫长,往往充满困惑也缺乏引导。在双相障碍的治疗上,有心境稳定剂等药物和心理、支持性等治疗方式,但能够做到快速、准确识别并确诊,规范治疗,依从性好的患者,仍是寥寥。
双面人生:高发病率、高自杀率、高共病率和反复发作
“我在17岁出国前慢慢的开始出症状。早期是抑郁发作,思维迟缓,听不懂别人说什么。之后又出现轻躁狂症状,由于英语成绩较好,也顺利通过了面试和雅思,一度自我感觉十分良好。现在回想起来是躁狂期,喜欢暴走,对朋友投入过多热情和精力,持续了一年左右。预科读完考学校,因躁狂过于自信,而实际能力不足没能考入喜欢的学校,转抑郁,一蹶不振,陷入深深地自我怀疑。病情反复。恰逢意大利难民闹事,就借机上街溜达,希望他们把我弄死。”
像远晴自述中这样时而抑郁、时而躁狂,交替出现且反复发作的情况,是典型的双相障碍表现。双相情感障碍(以前被称为躁狂抑郁症)的特点是抑郁相与躁狂相交替出现,或表现为轻度躁狂。
抑郁相与躁狂相单独或同时存在。患者有一段或多段时间出现过度悲伤和对生活失去兴趣,有一段或多段时间出现情绪高涨和精力极度旺盛并常伴随易激惹,两者之间可有相对正常的无病期。
双相障碍的抑郁类似于单纯的抑郁。患者可能思维缓慢、活动缓慢且睡眠增多。一些精神病症状如幻觉和妄想,在双相障碍的抑郁中比在单纯抑郁中更常见。
躁狂症状相较于抑郁状态,常突然结束且持续时间短。患者会感到生机勃勃、精力充沛以及情感高涨或易被激惹。他们可能过度自信,或有超出能力范围的消费行为,睡眠极少且语量增多。可出现思维奔逸,很容易转移注意力,不断地从一个话题或事情转向其他。他们接连地从事不同活动(比如高风险的商业活动、赌博或危险性行为)而不计后果(如蒙受经济损失或身体伤害)。不过,患者常认为自己处于最佳精神状态。狂躁型精神病是躁狂症的极端状态,患者可出现类似于精神分裂症的精神病症状。
当抑郁和躁狂或轻躁狂在一次发作中同时出现时,就是混合发作:患者可能怀着抑郁的心情睡去,清晨醒来后又感到情绪高涨和精力充沛。在此期间,自杀风险尤其高。
大多数双相障碍可归类为几种类型。双相情感障碍 I 型:患者有至少一次重躁狂发作,并通常有重性抑郁发作。双相情感障碍 II 型:患者有重性抑郁发作,至少一次较不严重的躁狂(轻躁狂)发作,但没有重躁狂发作。不过,有的患者虽出现类似于双相障碍的发作,但既不符合双相 I 型也不符合双相 II 型的标准,这种发作可归类为待分类的双相障碍或环性心境障碍(环性心境障碍)。
“双相情感障碍一般起病比较早,主要是发病于成人的早期,多发生于青少年。大多数患者初发年龄在20到30岁之间,也有更早的十几岁的。在青少年和青年当中是很常见的。”李洁教授介绍,一般来说发病越早,预后可能越差。
双相情感障碍的发病机理暂未明确,倾向于是遗传和环境共同作用的结果。也可能涉及5-TH和去甲肾上腺素功能异常。这与心理社会因素也有关,生活应激事件可能与症状的初始发展和后期恶化有关,但原因和作用不明。另外,某些药物会使双相障碍的症状恶化,这些药物包括拟交感神经药物(如可卡因、安非他明)、酒精某些抗抑郁药物(如三环类、MAOI)。
双相情感障碍常包括情感发作期与无症状期(缓解期)间歇出现。情感症状发作期可持续几周到 3~6 个月。部分患者罕有症状出现,可能终其一生情感发作仅出现数次,然而,还有一些患者可能每年都会有至少 4 次情感发作(被称为快速循环发作)。
诊断主要依靠临床表现和症状。李洁教授解释,“一些非常典型的表现如情绪高涨到其他人能很容易分辨出来,抑郁也是。但很多现象,发病的时候并不这么典型,常常会被家人忽略,甚至医生也不一定能够及时准确地诊断出来。”
事实上,双相障碍发病率并不低,美国共病再调查多个方面数据显示,双相障碍谱系终生患病率为4.4%。李洁教授表示,“中国目前还没有特别系统、完善的准确调查,但估计发病率也在2%左右,不会低于这个数。”
同时,双相情感障碍还有反复、高复发的倾向。成人自标记发作到复发的中位时间一般是1.44年,第1年内复发的风险是44%,5年内复发的风险达到70%,复发率较高。
长逸即经历了多次病情复发。“2010年的我22岁。在东南汽车城驻场,工作所承受的压力大加感情波折,导致我首次出现轻躁症状,晚上只睡两三小时,话量增多,冲动,和领导吵架。后一段时间转轻度抑郁。”在两三次轻躁症状未曾就医之后,2016年在睡眠不足、房贷压力、感情问题下出现重躁症状,长逸说自己“从南京飞回福建当天,在机场发病,出现妄想症状。至福州第四医院精神科治疗,一开始诊断结果是精神分裂症,第一周束缚,行MECT,失忆,两个月后出院。”
而也许会出现幻觉、包括听见和看见根本不存在的事物是伴有精神病性症状的躁狂发作的表现,患者容易被误诊为精神分裂症。
同时双相的自杀率也较高。“患者的自杀风险是普通人群的10倍;有25%-50%的患者有过自杀行为,11-19%自杀身亡,年轻患者首次诊断后的第一年尤其容易发生自杀。”李洁教授表示,“双相障碍不仅仅是精神方面的疾病,它与其他疾病共病率也非常高,如心血管疾病的患病率较一般人群增加20%。”
Emile伴有多种“共病”,包括咖啡因成瘾、强迫症和贪食症。
“从小到大都不太需要睡觉。小学长期每天只用睡两三个小时,当时不知道是躁狂。2012年春天,突然很困,发现咖啡可以让我回到‘应有的样子’。最初每天一两杯,到2016年发展到每天20杯黑咖啡。但咖啡让我觉得不被信任,亲近的朋友会类比为吸毒,有一种内疚的感觉。”Emile说自己的强迫症有一个细节:“在咨询室哭完之后,纸巾都被我叠的整整齐齐”。而贪食则是:一个月在饮食方面开销曾经达到15000元。
隐蔽“高手”
Emile说自己直到第一次遇到善意的就诊建议才开始真的考虑去看医生,源于“初一时会无意间突然掐同桌的脖子,同桌没有向老师告状但跟家长说了”。同桌转述其爸爸的关心:“你该不会是需要什么帮助,我们可不可以帮你做点什么?但我那时候因为刚刚出柜,不想让别人把同性恋和精神疾病联系在一起,所以还是没有付诸行动。”
从小学开始出现症状到21岁确诊,Emile走过了充满波折的一段人生;从17岁出现症状到26岁确诊双相障碍,远晴花了9年;长逸病情反复发作,从2010年初次发病到2017年才确诊。
“因为双相情感障碍存在复杂性和隐蔽性,导致可能识别率较低,误诊率、漏诊率较高,有很多双相情感障碍患者并没有正真获得识别,就更谈不上治疗了,能够规范治疗的患者所占的比例就更低了。”李洁指出,要识别双相情感障碍,首先是患者周围的人发现他的状态异常。“因为尤其是当患者以躁狂发作时,他不认为自己的状态是不正常的,很少主动就医。那么周围的人、家人朋友一定要及时发现他们的异常,鼓励就医。”
双相障碍一般呈发作性病程,躁狂和抑郁常反复循环、交替往复或不规则等多样形式出现,但也可以混合方式存在。病程多形演变,发作性、循环往复性、混合迁延性、潮起潮落式的病程不一而足,并对患者的日常生活及社会功能等产生不良影响。多次发作之后会出现发作频率加快、病情越发复杂等现象。加大了诊断难度。
有欧美国家的统计资料显示,1/3以上患者在首次出现肯定的双相障碍临床症状后1年内寻求专业帮助,但遗憾的是患者要经过平均8年或更长时间才能得到确诊,1/3以上患者甚至需要10年以上;69%的双相障碍患者常被误诊单相抑郁、焦虑障碍、精神分裂症、人格障碍和精神活性物质滥用等疾病,被误诊者在咨询平均4个医生后才被正确诊断。
在临床诊断上,有临床标准(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,DSM-5)、测量甲状腺素(T4)和促甲状腺素水平排除甲状腺疾病、尿检排除兴奋型药物滥用等方式。
兴奋型药物滥用、甲亢或嗜铬细胞瘤的表现与躁狂或轻躁狂急性发作类似。需回顾物质使用(特别是安非他明、甲基苯丙胺等),通过尿检可以明确病因。但药物的使用也可以诱导患者发作,因此明确药物和症状(躁狂或抑郁)的关系特别的重要。
此外,双相障碍患者可以合并焦虑障碍,如社交恐惧,惊恐发作,强迫症等,这些都会混淆诊断。
躁狂发作容易被疏漏,尤其是轻躁狂未被正确识别,是造成双相障碍漏诊或误诊的根本原因之一。但是由于多数双相障碍患者以抑郁首发,从首发抑郁发作中尽早预测双相障碍也是有效避免误诊的重要手段。
很多双相障碍患者首诊科室往往是心内科、消化科、神经科等科室,身体症状多,但双相状况不典型、不容易鉴别。非精神专科的医生,一次性诊断双相障碍非常难。
诊断中,有些患者表现为抑郁,但之前可能会有躁狂或轻躁狂,如医生不询问患者不会主动报告技巧性提问可以提示更多症状,如开销巨大,冲动的性行为,刺激性药物滥用。
这些信息也可来源于亲属。所有患者都必须直接但温和地询问有无消极想法、计划或行为。
在Emile的讲述中,多次出现了“乱花钱”的冲动行为。“2015年1月,有40多天的躁狂期。去南京旅行,路上有人说行李落机场了,寻求帮助,我就把所有现金给他之后又去提款1000,所有钱都给他。”
安抚内心的“狮子”
不要怕内心这头时而忧郁时而狂躁的“狮子”,双相障碍能够获得很好的治疗。
李洁指出,双相障碍的治疗应坚持全程、综合、患者及家属共同参与的原则。规范化治疗有利于提高疗效,减少复发,改善患者的社会功能,为真正回归社会提供有利条件。
目前,双相障碍治疗仍以药物治疗为主,心理治疗为辅,必要时采取物理治疗、危机干预等措施。治疗一般分为三个阶段,急性期稳定并控制症状,巩固期达到完全缓解,维持并预防复发则让患者维持在缓解状态。尽管多数轻躁狂患者可在门诊治疗,但严重的躁狂发作需住院。
治疗双相障碍的药物最重要的包含心境稳定剂、抗精神病药、抗抑郁药和镇静催眠药四大类。
心境稳定剂包括锂盐和某些抗惊厥药物,特别是丙戊酸盐、卡马西平和拉莫三嗪。第二代抗精神病药物包括阿立哌唑、鲁拉西酮、奥氮平、喹硫平、利培酮和齐拉西酮。无痛电抽搐治疗(MECT)对于难治性抑郁能够正常的使用,对于躁狂也有效。光疗对于季节性双相I型或双相II型(秋冬抑郁和春夏轻躁狂)有效。
选择药物十分困难,因为所有药物都有明显的不良反应,并且药物的相互作用常见,没有药物广泛有效。选择药物可根据患者先前用药的疗效和耐受性。一旦症状缓解,所有双相Ⅰ型患者都必须用心境稳定剂预防复发。如果在维持治疗期间复发,医生应评价患者的依从性,是否因患者不规则服药复发还是疾病本身反复。
“我一直都用两三种药物。之前用国产药,我胃肠道不太好,会让我的肠胃非常难受。后来换成了进口的丙戊酸钠缓释片(I),就好一些。目前的服用频率是早晚各一片。接受治疗之后,我可以放松一点去面对生活,情绪变得比较稳定。”DEPAKINA是一名高二在读学生,确诊之后,“一开始医生说我应该要吃半年到一年的药物,我现在已经吃了一年半,我觉得我应该是要一辈子吃药的,心里其实也慢慢放下了这样的一个问题。”
“药物治疗来说,服用药物的剂量每个人是不一样的,因为每个人的代谢状况不同。有的人属于快代谢型,可能需要剂量比较高。”李洁教授表示,服用的频率也因人而异,有的患者可以在见效后试着维持或停药;有的一停药就倾向于复发,需要维持低剂量;还有一部分患者可能吃药也不能完全调整好,需要多种治疗方式来配合。
“最关键的是要及时就医,在医生的指导下用药、调整剂量、减药、停药等,这是重中之重。第二就是要接纳自己的状态,充分相信医生。明白服药是为了帮助患者,从服药中获得的益处肯定比它带来的副作用要大。同时要接纳自己已经患病的现实,用更好的方法来保持自己的状态,维持更好的功能。”李洁教授强调。
除了药物,心理疏导的需求也远未得到满足。一是因为不了解或不接受疾病,双相障碍患者往往存在拒绝就诊的现象。部分双相情感障碍患者因缺乏自知力,尤其是在躁狂状态下,无法看到和理解自己的症状,否定自己生病。此外,由于病耻感,患者会害怕被歧视、疏远,而隐瞒病情,不敢就医。
二是双相障碍患者长期处于对复发、独处、及与配偶发生冲突的恐惧中,常常具有羞耻感、悲伤、对抚育子女和生活能力的自我怀疑、对发作的悔恨和自责感、过度敏感、孤独感、对伴侣痛苦的同情感、绝望感,以及对过去治疗不佳的挫败感。
心理疏导在精神疾病治疗中可起到事半功倍效果。需要专业护理人员和家属的配合,给予患者细心的照料,帮助其及时进行心理疏导和心态调整。
精神类疾病不仅是患者自己承受着痛苦,同时家庭和社会的负担也逐渐增加。据世卫组织, 1990年我国神经、精神疾病占疾病总负担的14.2%,加上自杀/自伤则为19.3%,远高于全球平均水平;预计到2020年神经精神疾病占疾病总负担的比例将升至15.5%,加上自杀/自伤将增加至20.2%,其中,双相障碍将由1990年第13位上升至第11位。
尽管国内外基于循证医学证据的双相障碍治疗指南发布日益增多,但是临床实践与治疗指南不一致仍是普遍现象,2012年11月~2013年1月中国双相障碍协作组在全国15家精神专科医院和11家综合医院精神科开展双相躁狂路径调查,结果显示轻躁狂/躁狂或混合发作11.1%患者药物治疗与CANMAT指南不吻合,而双相抑郁患者药物治疗与CANMAT指南不吻合率高达50.2%。因此,双相障碍的规范化治疗亟待重视与加强。
在新冠肺炎疫情的特殊期间,精神类患者也出现了另外的难题。国家规定医院精神类处方药物不能一次开具超过两周的剂量,濒临断药的患者们可能不知道可以从哪些途径购买药物,不清楚网上购药能不能进医保,不确定药能否准时快速送到。同时,部分患者担心网络购药导致自己的病情、处方外流。