阳光刚出生的照片
家住北京的晓明不会忘记10多年前的那个晚上,全家人正坐在客厅看电视,里面播放的是一位自闭症患者的故事。
“原本一家人还在聊天,但渐渐都沉默了,大家面面相觑,都不太愿意说话。”晓明说,“因为全家都觉得,咱家的阳光,和电视里这个孩子的情况,非常相似。”
晓明的儿子阳光当时大约两岁。从1岁半开始,晓明渐渐觉得,阳光和别人家孩子的情况不太一样:他和家人没什么互动;眼神比较呆滞;爱玩圆形的东西;爱看广告的片头曲,如果换了台就会表现出强烈的不满等等。
“他还不怕晕,在小区那个旋转盘上,可以一直转,大人两三圈就头昏眼花,他绝对没感觉。”晓明补充道。
彼时,“自闭症”这个名词在晓明的认知里,还属于边界之外的事物。直到全家看了那条电视节目,一些念头开始在晓明和她的家人心里生长:咱家的孩子,不会也是这个病吧。
在全家的建议下,晓明和丈夫平安带着当时2岁的儿子来到专业鉴定机构。
“尽管我当时一直在祈祷,我的儿子不是这样的一个问题,但其实内心里已经知道,多半是这个结果。”晓明说。
而事实也印证了晓明的想法,她的儿子阳光被诊断为:自闭症。
晓明是河北人,嫁到北京,爱人是一名国企的合同工,而自己是一名文员,婚后初期是跟公婆一起住的。孩子被确诊的消息,很快全家就知道了,那段时间家里的气氛,有些乌云笼罩的意思。不过很快,大家的关注点就转移到“这孩子未来该怎么办”的问题上。
“都知道自闭症是‘不死癌症’,伴随终身。”晓明说,“也听说很多家庭因此破裂,但我们家还是很心齐的,那时候就想着,趁着阳光年龄小,抓紧送到康复机构,给他最大可能的恢复机会。”
那段时间,晓明就辞了职,开始了在康复机构的“陪读”生活。“那个机构离家挺远的,我们就在那里住校,周末才回一次家。”晓明说,“阳光确诊后,我一度不太愿意在小区里出现了,邻居们碰见也很尴尬,说实话,我有些抬不起头来,一门心思就想着,让阳光能够尽可能变好。”
康复机构里有很多孩子,从2岁到10来岁不等。阳光属于其中很小的孩子,与他一起的孩子,情况各有不同。自闭症儿童的表现是多样的,有共性也各有不同。阳光就属于其中非常安静的类型,不会发出什么响动。相比较之下,这类自闭症孩子对外界的影响较小,可那时候晓明夫妇就特别担心:这孩子何时可以说话呀!
妈妈抱着阳光
在康复机构呆了三四个月,就传来了好消息。“有一天,老师把我叫到教室,说‘来,给你一个惊喜’。”晓明说,“我过去,看到老师拿了一张写着‘爷爷’的卡通卡片,问阳光‘这是谁’?阳光清晰地叫出‘爷爷’。”
儿子会说话了,会叫“爷爷”了。晓明当时愣住了,泪珠在眼眶里转。缓过神来,她赶紧打电话把这个好消息告诉了丈夫和公婆。那并不是一个周末,但丈夫一下班,就接着两位老人开车来到康复机构。
“最激动的就是爷爷了,因为阳光可以比较清楚地叫出‘爷爷’两个字。‘爸爸和妈妈奶奶’,叫得都不清楚。”晓明说,“那一天我丈夫和公婆都住在了康复机构,这是孩子被确诊之后,全家最开心的一天。”
阳光在特殊教育学校
随着阳光渐渐长大,家里开始为孩子的上学操心。因为阳光很安静,不打扰他人,在机构做康复的同时,还上了正常的幼儿园。等到了上小学的年龄,家里出现了一些讨论,究竟是让阳光上正常学校,还是特教学校。
“尽管我们都知道,孩子和别人相比是特殊的。可我们还是抱有幻想,想让他接受正常教育。”晓明说。
最终阳光被送进了正常的小学。在那里,孩子倒是也能跟着集体一起念诵课文,甚至也可以歌唱。可只要是抽象的东西,他就完全无法理解了。“比如数学,基本就是完全不懂。语文可以背诵,可问他‘啥意思呀’?他也只能摇头。”晓明说。
渐渐地,晓明一家对于当初他们的决定,开始产生怀疑——把阳光放在普通学校,是否真的对他是一件好事,毕竟学校的老师也要照顾绝大多数正常的孩子。
一件事情的发生,让晓明一家下了决心。
“有一天孩子他奶奶去给他送饭,阳光当时在厕所,奶奶就在门口等。可怎么等,孩子都没出来。”晓明说,“老人就觉得有些奇怪,探头一看,发现一群孩子围着阳光,在打他,而阳光一声不吭,根本不知道如何表达反抗。”
晓明一家觉得,或许还是应该让阳光去到让他更安全的环境中,接受教育。在孩子上二年级没多久,全家就把他送到了特教学校,那里有统一的教学、康复,身边的孩子都是差不多的,那个时候晓明一家心才算放宽心。唯一比较操心的,是阳光比较挑食。
“这孩子爱吃八宝粥、炒饼、炒米饭。”晓明说,“你要给他大饼、新煮的白米饭,他就发脾气了。他也不爱吃青菜,比较爱吃瘦肉、鸡翅膀。在家里我们尽量就着他来,但在学校都是食堂。”
后来晓明就发现,阳光尽管是自闭症孩子,非常固执,但在学校的集体环境里,他会收敛很多。“有个老师他挺怕的,我就看他在那个老师那里可以把青菜都吃了,这算是他融入集体的一大进步。”
阳光在练习用到切水果
10岁以前,阳光都没怎么让家里太操心,甚至在9岁的时候,孩子还渐渐开始学着做菜做饭,最开始喜欢切黄瓜,到后来就都做他自己最爱吃的,比如番茄炒蛋,土豆丝、炒饭等等。妈妈平时就在旁边辅助他,担心他切了手,菜洗不干净吃坏肚子。渐渐地,孩子胆子慢慢的变大,有一次真的切了手,贴了创可贴后还接着做饭,不哭不闹。
阳光和小伙伴们一起参加中央电视台的节目录制
孩子也开始参加中国福基会自闭症儿童救助基金开办的“天真者的绘画工作室”,在里面学习画画、音乐。“还把阳光带上了中央电视台参加集体歌唱。”晓明说,“发现孩子现在的语言进步大,能够理解一些歌词了。并且他的表演欲望强了一些,主动性好了很多。”
尽管阳光的一切都在好转,但终究这是要伴随他一生的疾病。在家里,晓明作为儿媳妇,接收到了来自丈夫、公婆很多次“生二胎”的信息。在阳光还小的时候,她感觉自己无暇顾及。随着阳光越老越大,加上国家全面开放二胎政策的颁布,晓明和平安觉得,要一个老二,或许是明智的。
“自闭症孩子的家长都希望,他们能比自己的孩子,多活一天,这样就能照顾到他。”晓明说,“但事实上,家长是不可能一直照顾孩子的,给他留一个弟弟或者妹妹,才有可能陪伴和扶持。”
“而从我们的私心来说,看着别人家庭家长和一个健康的孩子之间那种交流感,亲热感,我们是极其羡慕的。我们也想体验做一个正常孩子父母的感觉。”
阳光照顾弟弟
2018年,在阳光9岁多的时候,当时33岁的晓明把他的弟弟带到了世上,取了小名叫“月亮”其意不言自明。
新生命的诞生,让这个家庭的气氛好了很多。当然,老二的出现,会分走晓明很多的精力。不过晓明知道,这一切无论对于阳光,还是对她和丈夫一家而言,都是必须要走过的路。
“我们要学会重新做一次父母,最终更好地照顾阳光。”晓明说。
阳光照顾弟弟月亮
如今的阳光已经接近13岁了。虽然身患自闭症,但和正常青春期的孩子一样,阳光也会敏感、固执、小脾气慢慢的变大。晓明夫妇不得不在照顾小儿子的同时,更小心地观察阳光的一举一动。令晓明欣慰的是,阳光没有对弟弟的出现表达反抗和激烈不满,还会帮忙给小家伙穿鞋子,穿裤子,东西也让着弟弟吃,虽然能明显感觉到阳光的“醋意”。
不过毕竟到了青春期,阳光还是会用更加激烈的方式表达自己的不满,尤其是疫情期间,因为不能上学,只能在家,孩子的反映会比平时更大一些。比如不想完成老师布置的“舞蹈”作业,就会发脾气,特别轴。更有一次,因为始终不能把系鞋带的事情搞定,他就开始满屋子甩鞋带,差点把鞋带扔进鱼缸。
“我记得那次我特别生气,冲上去拍了他几下,这是有史以来对他进行过的最严厉的‘教育’了。”晓明说。
可揍完了孩子,晓明气也下来了,过一会还是自己主动去找阳光和解,用传统中国妈妈式的“吃饭了”融化冰冷的空气。吃完饭,鞋带还是要学着系,阳光依然显得心不在焉。可到了第二天,晓明就惊讶地发现,阳光已经能够比较好地完成动作。
“青春期时候的孩子就是这样的,正常的孩子也会在和父母怄气之后,还是完成他们的要求。在那种反抗和听家长话的两极,不断徘徊,斗争。”晓明看着阳光,觉得又好气,又好笑。
阳光和其他自闭症孩子一起,接受特殊训练
“孩子长大了怎么办?”,这几乎是每一个自闭症家庭面临的最大难题。晓明说,日子要一步一步来,生下“月亮”是第一步,让阳光在北京相对成熟的特教学校体系里,念完职业高中,是第二步。
“之后就要再看他恢复的情况了。”晓明说,“总之,孩子是不能呆在家里,所有自闭症儿童的家长都知道,留在家中,不与社会进行接触,就会严重退化。希望五六年后,我们也可以有一个更加明朗的选择。”
希望大龄自闭症孩子毕业后,国家可以帮助这些家庭,针对自闭症孩子的特长建立特殊就业基地,让他们也能够为社会贡献出自己的一份力量!(每年4月2日是世界自闭症日,点击腾讯公益【守护星翼计划】可以对这群星星的孩子,献出一份爱心。)
(为保护隐私,文中受访者姓名皆为化名)
“42 个故事计划”由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会联合北京市孤独症儿童康复协会、腾讯新闻、萤火计划共同于 2020 年 4 月初发起的活动,招募了超过 42 家自媒体共同讲述自闭症家庭的故事。唯有了解才能关心,唯有关心才能行动。梦龙影像公益团队,也参与到此次“42 个故事计划”中,作为故事讲述者之一,邀您一起关注大龄自闭症家庭。