父亲被阻隔湖北17岁脑瘫儿家中逝世背面的故事

即便没有疫情，他们也是一群被疏忽的孩子。而这群孩子的背面，是无数个在窘境中挣扎的家庭。“星星的孩子”亮光的姓名下，是掩盖不住的昏暗命运。4月2日是国际自闭症重视日，腾讯新闻萤火计划推出“看护星星的孩子”系列故事，咱们投下一束弱小的光，想让你看见，在你不知道的旮旯，有一群据守期望的人。今日推出榜首期：蜗牛家乡的孩子们。

拍摄/马路遥

撰文/乐来

修改/匡匡 刘静

一个脑瘫孩子的意外去世

“孩子走了。”1月29日上午12点，朱文沁收到鄢小文发来的音讯。

鄢小文大儿子鄢成17岁了，重度脑瘫，日子不能自理。小儿子鄢雄伟则患有自闭症——多年前，他们的母亲因难以承受实际而自杀后，两个孩子就一向随父亲鄢小文日子。

朱文沁是武汉市心智妨碍儿童家长合作安排“蜗牛家乡”的负责人——她也是一个11岁智力妨碍孩子“牛仔”的母亲。

对鄢小文，她再了解不过。2018年9月起，鄢小文就和两个孩子一同住在朱文沁的家中，鄢雄伟和牛仔是很要好的朋友。

鄢小文去世的孩子，是17岁的鄢成。

鄢小文给“蜗牛家乡”的孩子上课。

1月17日，鄢小文带着两个孩子，从蜗牛家乡回到黄冈市红安县老家。两天后，他感到身体不适。22日，他前往镇上卫生院挂盐水。

其时武汉疫情现已比较严重。23日，鄢小文被送往医院阻隔，他带上了雄伟，但鄢成无法行走，被单独留在了家中。

鄢小文脱离的一周内，鄢小文有亲属去过一次，“其他时刻都是托付村委派人照料”。而村委终究去过几回，送了几回饭，一向不置可否。

另一头，朱文沁和蜗牛家乡的其他家长一向在线上联络各方力气，期望能有人照看鄢成。1月29日，鄢小文正式被确诊。也是这天一早，鄢小文告知朱文沁，鄢成被送往镇上的阻隔点了。

朱文沁松了一口气。可是两小时后，鄢小文再次发来音讯，“孩子走了”。

鄢成的在各大媒体平台上引发重视。

鄢成去世的新闻，在网上引起了轩然大波，但至今依没人能清晰他的死因。

鄢小文抛弃了去世判定，他说：“我觉得孩子不同意。”

对这个决议，朱文沁并不能了解。她了解判定成果或许带来国家赔偿，这或许能够改进鄢小文的家庭情况。可是，她也尊重一个父亲的决议。

3月14日，国务院印发了《因新冠肺炎疫情影响构成监护缺失儿童救助维护工作计划》。在特别家长集体中，这一计划被称为“鄢成计划”。

它简直成为了鄢成的去世留下的仅有安慰，但朱文沁以为，“即便没有疫情，监护缺失也是一个常态”。

鄢小文在“蜗牛家乡”学习。

监护缺失在心智妨碍孩子家庭，尤其是单亲家庭中很常见。这也是朱文沁创立“蜗牛家乡”的初衷。

3月18日，鄢小文在县城又阻隔30多天之后，总算回家了。坐在回家的车上，他哭了一路。回家后的榜首件事，他带着雄伟去看他的哥哥。

他最爱笑的大儿子，现在只剩下一个拱起的小土丘。

愤恨的女儿

另一场风云，在朱文沁家里急速酝酿和爆发。

风云的源头，是朱文沁的女儿，比牛仔大12岁的姐姐。1月21日晚，她从上海回到武汉，清晨在家里吃了一顿饭。因为鄢小文确诊，她也成为了直接的新冠肺炎患者触摸者。

面对心情激动的女儿，朱文沁深感不安，“她觉得是咱们拖累她了”。

女儿期望朱文沁能去医院查看，乃至直接给社区打电话“告发”，表明家里曾住过新冠肺炎患者。但朱文沁以为，在不发热的情况下，主张仍是不要容易去医院，穿插感染的危险太大。

一年多的时刻里，鄢小文和两个孩子就住在朱文沁家的上下铺。

关于去不去医院这件事，朱文沁母女吵了很屡次，吵归吵，结束女儿仍然会叮咛母亲，做好防护。在口罩紧缺的时分，她也经过各种途径，给家里买过两次口罩。

朱文沁以为，吵一下也好，至少让女儿释放了郁积多年的不满。

“牛仔一个月大，就开端在医院做康复，直到一岁。每个月都是上万元的花费”，朱文沁说，从那时起，她就简直把一切的精力和财力放在了牛仔身上，疏忽了对女儿的关怀。

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一向以来，朱文沁的精力和财力都倾泻在牛仔身上。

女儿经常和朱文沁发作争持，争持的结束，大多是一句：“你心里只要牛仔，没有我”。

这种不时爆发的争持，继续了多年，直到牛仔长大。

牛仔的线上生日会

对母亲和姐姐的对立，牛仔并不能了解。

他的精力，大都放在了对外面国际的向往上。因为疫情期间不能出门，他就坐在家里的窗台上，隔着防盗网，审察外面的国际。

朱文沁陪牛仔坐在窗台上看外面

他简直每天都会去门上趴着，用手扯着门把手。知道妈妈不会让自己出门，他就站在门廊大哭。

而对朱文沁来说，疫情给了她和儿子更多共处的时刻，她常花上几个小时，训练牛仔自己穿衣服，牛仔分不清领口、袖口和下摆，她就帮他摆好方位，让他自己穿。

朱文沁辅导牛仔自己洗脸

穿衣服、洗脸，再换上洁净的衣服，一个早上就过去了。

这段时刻，朱文沁还收成了一份难以启齿的高兴：牛仔学会自己上厕所了。从无法控制，到有需求时找妈妈，再到现在独立完结。对心智妨碍孩子来说，每一步都是巨大的腾跃。

朱文沁和其他智力妨碍、自闭症孩子家庭的沟通，并没有因疫情而中止，只不过从线下搬运到了线上。

牛仔跟着妈妈操练穿插步

“蜗牛家乡”联合“交融我国”项目建立了“居家打卡学习群”，开设线上干涉辅导课程，共有17个家庭参加。

从3月5日开端，为期六周，每周设置了不同的主题：“爱的五线谱”、“小小运动员”、“我是小画家”等等。家长们每天发布孩子干涉活动的视频，进行线上打卡。

家长们的微信群比以往更活泼，家长们发来许多视频：孩子顺利完结了一个蹲起，孩子打了一小段的非洲鼓，孩子和爸爸一同晒衣服……

疫情期间，牛仔度过了他11岁的生日。

牛仔收到其他孩子画的生日礼物

一群特别的孩子，为牛仔办了一场线上联谊会，有主持人，有扮演者，简直每个孩子都预备了节目，歌唱、跳舞、打鼓。

扮演节目后，孩子们在镜头前拿出了自己预备的礼物，多半是他们自己的画，祝牛仔生日快乐，为他唱生日歌。

牛仔咧嘴笑着，在妈妈的辅导下，一下一下地拍合自己的手掌。

微信群里祝牛仔生日快乐的音讯，从早上一向刷到了第二天。

祝牛仔生日快乐的音讯在群里继续刷屏。

无路可走的人，只要抱团取暖

从2018年7月蜗牛家乡开办以来，这是它最冷清的一段时刻。

开办之初，这里有6个家长，8个孩子，还请了一位教师，场所就在朱文沁家中。她在家中划出了一小块球场，挂上了小秋千，增加了各种教具。

蜗牛家乡的活动室，原来是家里的客厅。

两个月后，因为过度辛劳，朱文沁查出左眼视网膜掉落，需求动两次手术，花费半个月时刻。她很忧虑，自己脱离了，牛仔怎么办？

在朱文沁尴尬的时分，鄢小文带着自己的两个孩子，住到朱文沁家中，帮着照料牛仔和其他孩子。

这也构成了一种更深化的家长合作形式。一般的情况下，晚上会有5个孩子住在朱文沁家中，白日则会有10来个孩子。

疫情之前，鄢小文带着孩子们做早操。

朱文沁以为，这种形式的构成是必定的。有特别孩子的家庭，尤其是单亲家庭，“在无路可走的窘境面前，只要抱团取暖。”

朱文沁积极参加各种干涉训练。

“蜗牛家乡”的孩子，大多数是自闭症，“实际上自闭症儿童90%也随同智力妨碍、脑瘫、发育缓慢”，需求专人全天候的照料。

朱文沁形象最深的，是一位离婚的父亲，带着一对患自闭症的双胞胎女儿，孤军独战地日子。今年过年前，他带两个孩子回外婆家团圆，再一次闹得不欢而散。岁除当天，他领着孩子出了门，在封城的武汉步行40里路，走回了自己的廉租房。

朱文沁带着牛仔和雄伟一同参加活动。

不断有家长找到朱文沁，期望能把孩子放在“蜗牛家乡”，绰绰有余的朱文沁，往往只能表明婉拒。

朱文沁在给心智妨碍孩子们解说绘本。

朱文沁期望“蜗牛家乡”能朝着专业化方向开展，但场所费、教师薪酬、日子费等等，不是她能负担得起的。

她更多忧虑的是，孩子们长大了，脱离“蜗牛家乡”后，又该何去何从？

朱文沁期望，5月1日前，孩子们能回到蜗牛家乡，她想见见鄢小文。

她还想等疫情过去了，带牛仔去公园里，去有草坪的当地坐着，晒晒太阳，就像曾经相同。

她信任，春天现已来了，蜗牛的春天也会来的。

（部分图片由受访者供给）

因为疫情期间长时刻阻隔，关于比如自闭症（心智妨碍者）这样的特别需求家庭来说构成的影响所尤为显着——有的孩子无法参加继续已久的线下康复训练、面对功用退化窘境，有的孩子无法上学，有些孩子在家中待的时刻过长心情不稳定、家长也疲惫不堪。阻隔疫情不阻隔爱，为成果武汉区域特需家庭的自助合作之路，北京晓更助残基金会邀请您支撑“阿甘梦助力武汉家庭”项目，与武汉区域特需儿家庭共度难关、提前康复常态日子。

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